Albino oltre l'aspetto fisico

Per le persone albine essere diverse non è facile. Questa malattia metabolica ereditaria caratterizzata da assenza di pigmentazione (melanina) nella pelle, i capelli e gli occhi, è accompagnata da un discriminazioni dimensione ancora più sorprendente. Così, in paesi come l'Africa, essere un albino significa vivere una realtà terrificante. A causa della superstizione la situazione di queste persone è drammatica.

La Giornata internazionale di sensibilizzazione sull'albinismo viene commemorata ogni 13 giugno. Era il 2015 quando l'Assemblea delle Nazioni Unite decise di stabilire questa data con uno scopo ben preciso. Incoraggiare e difendere il diritto degli albini di vivere in libertà, di essere rispettati e difesi da ogni atto di discriminazione e / o violenza.

Gli aspetti psicologici dell'albinismo ci dicono che questa condizione media con problemi di relazione e persino di essere produttivi nell'ambiente educativo e lavorativo.

Potremmo pensare che la ragione di ciò sia dovuta al numero di mutilazioni e omicidi commessi ogni anno in aree come la Tanzania, il Burundi o il Congo. Al di là di questi atti inimmaginabili e incomprensibili, le persone con albinismo soffrono il rifiuto in quasi tutte le parti del mondo. Sono identificati, subiscono bullismo nelle scuole e discriminazione sul posto di lavoro.

Tanto che negli ultimi anni stanno emergendo sempre più studi su questo argomento. Bambini e adulti con albinismo e ipopigmentazione devono affrontare seri problemi sociali ed emotivi.

Albino: oltre l'assenza di melatonina

Ad oggi, la comunità medica non ha ancora deciso se considerare l'albinismo come una disabilità. Il motivo? Siamo di fronte a una condizione unica che rappresenta un settore minoritario della nostra società. Tuttavia, le caratteristiche di questa alterazione genetica li limitano a non essere in grado di condurre una vita normale. La loro unicità, i loro problemi fisici, i loro pregiudizi e la loro discriminazione spesso li portano all'isolamento.

Spesso soffrono di limitazioni visive, fotofobia e problemi dermatologici piuttosto gravi. Quindi, sebbene esistano diversi tipi di albinismo (sono noti fino a 18 geni coinvolti, con 800 possibili mutazioni), molti di loro hanno sperimentato qualcosa di molto specifico: il rifiuto e la stranezza del loro ambiente. I suoi capelli bianchi, la sua pelle pallida e sensibile, la tonalità dei suoi occhi ... Queste caratteristiche attirano sempre l'attenzione, soprattutto se la famiglia appartiene alla razza nera o asiatica.

A questo punto, dobbiamo sottolineare che sin dalla tenera età abbiamo tutti bisogno di essere e di sentirci accettati. Nel caso delle persone albine e specialmente nei bambini più piccoli, quello che sperimentano quasi dall'inizio è il peso della differenza. Il velo di conoscerci.

Nella maggior parte dei casi, nonostante abbia l'affetto e il supporto familiare, È comune per loro sviluppare una bassa autostima, insicurezza e ritiro emotivo. In questo contesto, al di là del albinismo e sotto l'aspetto Angelica, fragile e persino sconcertante, una realtà più complessa e si nasconde, molto più delicato di solito avvolte.

 Vivi con albinismo

1 su 17.000 persone soffre di albinismo. Il continente africano, d'altra parte, ha una delle più grandi popolazioni di persone con albinismo nel mondo. Infatti, in Nigeria o in Tanzania, una persona su mille lo presenta. Tutto questo ci invita a concludere con un fatto ovvio: la qualità della vita di una persona con questa condizione dipenderà da due fattori.

Il primo è legato al tipo di albinismo sofferto. Ad esempio, sia la sindrome Hermansky-Pudlak (HPS) come la sindrome di Chediak-Higashi sono di due alterazioni sintomatologia associata (ustioni, ecchimosi, sanguinamento, infezioni costanti, epatomegalia ...) che possono condizionare tanto quotidiana.

Il secondo, come possiamo immaginare, dipenderà da dove nasce la persona albina. Farlo in Africa significherà essere immediatamente considerato non un essere umano, ma a Zeru zeru, unfantasma, un demone bianco. La superstizione è unita alla ferocia per inscenare una delle più spregevoli crudeltà denunciate da organizzazioni come le Nazioni Unite. Assassinii, rapimenti, i bambini che mutilano le loro arti per vincere trofei, donne violentate sotto l'idea che questo sarebbe curare l'AIDS ...

Ora, la cosa cambia radicalmente se ci spostiamo dal meridiano e andiamo in un angolo molto speciale di Panama. Nella tribù Kuma di questo paese, 1 su ogni 150 persone nasce con questa condizione. Tuttavia, in questo prezioso luogo del nostro pianeta, le persone albine sono un dono dal cielo, sono i figli della luna oi nipoti del sole. Sono curati, rispettati, curati e venerati come esseri veramente speciali.

Va detto che questa preferenza è una pratica relativamente nuova. Fino a non molto tempo fa erano considerati come i figli empi dei colonizzatori spagnoli e il rifiuto era anche combinato con la violenza. Non è stato fino a più di due secoli fa che la sua visione è diventata più umana e sensibile verso questo gruppo.

ultimo, Per quanto riguarda le società occidentali, dobbiamo sottolineare che anche questa sensibilità sta migliorando nel corso degli anni. Oggi abbiamo già più associazioni in tutto il mondo. Un esempio di questo è ALBA, uno spazio in cui è offerto informazioni, supportato, dove si tengono seminari, così come le attività in corso e incontri per promuovere l'integrazione e albini danno maggiore importanza nella nostra società.

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