Il mio fratellino della luna, un cuore tenero e tenero sull'autismo
"Il mio fratellino della luna" è una storia breve sotto forma di una breve storia in cui la sorella di un bambino con autismo racconta come la vita speciale è con suo fratello, che dice (molto teneramente) che è nato come qualsiasi altra persona ma vive sulla luna.
Questo, senza dubbio, è una metafora che mira ad illustrare come percepiamo le persone che hanno l'autismo come "in un altro mondo". Diciamo che, come afferma Dona Williams come affetto da un autismo ad alto funzionamento, l'autismo non è come un puzzle che manca un pezzo, ma come diversi enigmi con pezzi di più e pezzi di meno.
Il dilemma, quindi, è scoprire quali pezzi corrispondono a quali puzzle, quali parti mancano e quali non dovrebbero in alcun modo entrare in quelli che sono presenti nella scatola.
Il puzzle dell'autismo
Seguendo queste affermazioni, secondo María Núñez possiamo affermare che l'autismo è un profilo atipico in cui si combinano diverse capacità e deficit in cui, nonostante la diversità tra le persone che ne soffrono, possiamo raggruppare i pezzi in:
- Pezzi di più: ecco le stereotipie (movimenti ripetitivi delle braccia, per esempio), l'ecolalia (ripetizione senza significato di parole o frasi che si sentono) o auto-stimolazione.
- Pezzi di meno: incapacità a riconoscere l'inganno, l'assenza di gesti espressivi o il gioco simbolico spontaneo (ad esempio, un bambino con autismo non prende una banana e gioca con lui come se fosse un telefono).
- Parti di altre scatole: a volte con ritardo mentale o altri problemi di sviluppo come l'ADHD, per esempio.
Quando Leo Kanner pubblicò nel 1943 il suo articolo sui disturbi autistici del contatto affettivo, volle raggrupparsi con lo stesso termine che chiamò "Autismo della prima infanzia" una serie di diverse modifiche che stavo osservando in alcuni bambini.
Una di queste ragazze era Elaine, 7 anni, il cui comportamento ha descritto in questo modo:
"Il suo linguaggio ha sempre la stessa qualità. Il suo discorso non è mai accompagnato da espressioni facciali o gesti. Non guardare in faccia. La sua voce ha una peculiare mancanza di modulazione, così dura; articola bruscamente le parole.
La sua grammatica è inflessibile. Usa le frasi mentre le ascolta, senza adattarle grammaticalmente alla situazione del momento. Quando dice che voglio che disegni un ragno, voglio che tu disegni un ragno.
Dichiara di ripetere letteralmente una domanda e nega di ignorarla. Il suo discorso è raramente comunicativo. Non ha relazioni con altri bambini, non ha mai parlato con loro per diventare amici o per giocare.
Si muove tra di loro come uno strano essere, mentre si muove tra i mobili della stanza. Insisti sempre a ripetere la stessa routine. La sua interruzione è una delle cause più frequenti di scoppi d'ira. Le loro attività sono semplici e ripetitive. "
Salvando le distanze, è notevole come questa descrizione assomigli a quello che possiamo osservare nel racconto che illustra il nostro tributo alla Giornata Internazionale dell'Autismo (2 aprile). Ecco "Il mio fratellino della luna", un cortometraggio che illumina i nostri cuori:
Cosa ci chiederebbe una persona con autismo?
L'autismo è un grande sconosciuto, quindi è socialmente anche inquietante. Nel video vediamo come la ragazza parla di quello che c'è anche chi pensa che sia contagioso. così, Ángel Riviére, nel 1996, ha fornito un breve riassunto di ciò che una persona con autismo vorrebbe chiedere a noi. Vi proponiamo punto per punto parte di questa riflessione qui sotto:
- Aiutami a capire. Organizza il mio mondo e rendi facile per me anticipare ciò che accadrà. Dammi ordine, struttura, non caos.
- Non preoccuparti per me, perché sono angosciato. Rispetta il mio ritmo Puoi sempre relazionarti con me se comprendi i miei bisogni e il mio modo speciale di comprendere la realtà. Non deprimerti, la cosa normale è che avanzo e sviluppo sempre di più.
- Non parlarmi troppo, o troppo veloce. Le parole sono "aeree" che non ti pesano, ma possono essere un peso pesante per me. Molte volte non sono il modo migliore per relazionarmi.
- Come gli altri bambini, come altri adulti, ho bisogno di condividere il piacere e mi piace fare le cose bene, anche se non sempre lo faccio bene.. Fammi sapere, in qualche modo, quando ho fatto le cose bene e aiutami a farle senza fallo. Quando ho troppi fallimenti succede a te: mi arrabbio e finisco per rifiutarmi di fare le cose.
- Ho bisogno di più ordini di quelli di cui hai bisogno, più prevedibilità nel medium di quanto richiedi. Dobbiamo negoziare i miei rituali per vivere insieme.
- Trovo difficile capire il significato di molte delle cose che mi chiedono di fare. Aiutami a capirlo Cerca di chiedermi cose che possono avere un significato concreto e decifrabile per me. Non farmi annoiare o rimanere inattivo.
- Non invadermi eccessivamente. A volte le persone sono troppo imprevedibili, troppo rumorose, troppo stimolanti. Rispetta le distanze di cui ho bisogno, ma senza lasciarmi solo.
- Quello che faccio non è contro di te. Quando ho uno scatto d'ira o mi colpisco, se distruggo qualcosa o mi muovo eccessivamente, quando è difficile per me partecipare o fare ciò che chiedi, non sto cercando di farti del male. Poiché ho un problema di intenzioni, non attribuire cattive intenzioni a me!
- Il mio sviluppo non è assurdo, anche se non è facile da capire. Ha una sua logica e molti dei comportamenti che tu chiami "alterati" sono modi per affrontare il mondo dal mio modo speciale di essere e percepire. Cerca di capirmi.
- Le altre persone sono troppo complicate. Il mio mondo non è complesso e chiuso, ma semplice. Anche se ti sembra strano, quello che ti dico, il mio mondo è così aperto, così nascosto e non veritiero, così ingenuamente esposto agli altri, che è difficile penetrarlo. Non vivo in una "fortezza vuota", ma in una pianura così aperta che può sembrare inaccessibile. Ho molta meno complicazione delle persone che consideri normali.
- Non chiedermi sempre le stesse cose o richiedere le stesse routine. Non devi diventare autistico per aiutarmi. L'autistico sono io, non tu!