ELA la gabbia del mio corpo

Sicuramente a tutti voi suonate la malattia della SLA (sclerosi laterale amiotrofica) o magari avete un conoscente o una famiglia che sembra. Questa malattia ha cominciato a essere visibile nei media attraverso l'Ice Bucket Challenge (sfida del cubetto di ghiaccio). Una campagna di sensibilizzazione consistente nel versare un secchio di acqua ghiacciata sulla testa di una persona.

L'obiettivo era pubblicizzare la malattia e sensibilizzare alla ricerca di una cura, attraverso la raccolta di fondi. Una volta terminata la Ice Bucket Challenge, dovevi nominare un'altra persona per donare 10 euro e svolgere la sfida in meno di 24 ore.

Tuttavia, anche se questo significa che ha portato al riconoscimento e alla lotta contro questa malattia, Non è stato abbastanza per portare veramente i problemi psicosociali di fronte a queste persone. Questo è il motivo per cui nelle righe seguenti cercherò di lasciare un po 'più chiaro che cos'è questo ELA, quali sfide devono affrontare i pazienti e la famiglia e, infine, come possiamo contribuire con il nostro bit per avanzare nella loro ricerca e approccio.

Cos'è ELA?

La SLA è una malattia neurodegenerativa che porta all'indebolimento muscolare, perdita di mobilità in braccia e gambe e difficoltà a parlare, respirare e deglutire. Il nome della malattia, descritto per la prima volta nel 1869 dal medico francese Jean Martin Charcot (1825-1893), specifica le sue caratteristiche principali:

• "Sclerosi laterale" indica il perdita di fibre nervose accompagnata da una "sclerosi" (dal greco σκλήρωσις, "indurimento") o cicatrici gliali nella zona laterale del midollo spinale, una regione occupata da fibre nervose o assoni che sono alla fine responsabili del controllo dei movimenti volontari.
• "Amiotrofica" (dal greco, un: la negazione; Mio: 'Muscle'; trofico: 'nutrizione'), nel frattempo, indica atrofia muscolare che si verifica a causa di inattività muscolare cronica, avendo lasciato i muscoli per ricevere segnali nervosi.

Sintomatologia di ELA

I principali sintomi associati alla malattia della SLA sono:

• Debolezza muscolare.
• Mancanza di coordinamento.
• paralisi.
• Movimenti muscolari anormali: fascicolazioni, spasmi, spasmi, crampi.
• Perdita anormale della massa muscolare o del peso corporeo.
• Progressione asimmetrica a seconda del paziente: lenta e prolungata o rapida e breve.
• Sia le funzioni intellettuali che i cinque sensi sono preservati.

Ciò che ci interessa di più dal punto di vista della psicologia sono i sintomi che insorgono in alcuni casi correlati alle alterazioni dell'affettività. Pianto, risate inappropriate o, in generale, risposte emotive sproporzionate in reazione all'affettività fisica. Sono chiamati labilità emotiva, che non denota in ogni caso che esiste un vero problema psichiatrico.

Prevalenza di ELA

La malattia colpisce soprattutto le persone di età compresa tra i 40 ei 70 anni ed è più frequente negli uomini e tra 60 e 69 anni, anche se ci sono molti casi descritti nei pazienti più giovani, che colpiscono anche più uomini che donne.

In Spagna si stima che ogni anno vengano diagnosticati circa 900 nuovi casi di SLA (da 2 a 3 nuovi casi al giorno) e che il numero totale di persone che vivono con la SLA sia di circa 4.000, anche se queste cifre possono variare. La prevalenza ce lo dice circa 4400 spagnoli viventi svilupperanno ELA durante la loro vita. Il miglior lavoro che possiamo fare a questo proposito è di essere attenti ai segnali dell'ELA per prevenire e trattare prematuramente.

Possibili cause di ELA

Per quanto riguarda il meccanismo eccitotossico nella SLA, lo sarebbe coinvolto il principale neurotrasmettitore che i neuroni usano per generare segnali eccitatori, il glutammato. Un eccesso di concentrazione di questo nello spazio extracellulare del cervello implica effetti letali sui neuroni. Questo fenomeno può essere riscontrato anche nei casi di: infarto cerebrale, epilessia e, probabilmente, nell'Alzheimer e in altre malattie correlate.

Per questi scopi, uno dei farmaci più utilizzati nel trattamento della SLA, riluzolo, limita l'uscita tossicità mediata dal glutammato. Come? Questo farmaco si lega ai recettori neuronali di questo neurotrasmettitore e, quindi, blocca la sua azione.

Effetti psicologici di ELA

Come ho detto prima, uno degli effetti più devastanti di questa e di altre malattie degenerative è la labilità emotiva. Potrebbe essere definito come a sintomo che si verifica con una certa frequenza e che consiste in emozioni incontrollabili di risate o urla eccessive.

Può essere frustrante per la persona, dal momento che può essere prodotto da qualcosa di veramente poco importante e essere frainteso dalle persone. Tuttavia, nel tempo, molti imparano a modificare questi focolai emotivi ed evitare le situazioni in cui si verificano. ora, si sta studiando l'uso di AVP - 923, Neurodex ® per il trattamento di questa alterazione.

È qui che lo psicologo svolge un ruolo fondamentale, sia per il paziente che per la famiglia. Nel caso del paziente, saranno utili:

• il formazione nelle capacità di coping per gestire la frustrazione causata dalla progressiva perdita funzionale che osserva nel suo corpo.
• il pratica guidata nella gestione e controllo emotivo così puoi esprimere in modo chiaro ed efficace come ti senti.
• il respirazione guidata e rilassamento, che puoi in seguito incorporare nella tua giornata.
• Promuovi il autodeterminazione e responsabilizzazione quando si tratta di prendere decisioni sulla malattia.

D'altra parte, questa auto-conoscenza e comprensione della malattia da parte del paziente faciliterà il lavoro della famiglia o dei caregiver primari. Tuttavia, sarebbe altamente consigliabile che ricevessero anche un supporto psicologico professionale per comprendere il processo, sia fisico che fisiologico, che la persona con SLA sta attraversando; inoltre come gestire le tue emozioni e pensieri su di esso.

Terapie alternative per ELA

Prima di prendere una decisione al momento di sottoporsi a terapia o medicina alternativa, il paziente dovrebbe valutare quali sono i loro veri vantaggi e svantaggi. Sebbene non abbiano alcun rigore scientifico, ci sono molte persone affette da ELA che prendono questa strada; lo fanno non trovando una cura o un sollievo dai loro sintomi che li soddisfa con il modo tradizionale.

Essere diagnosticati con SLA è un'esperienza devastante, che a volte può portarci a prendere la strada sbagliata dalla disperazione o dalla necessità di risposte. Tuttavia, una decisione sbagliata in questa malattia può portare a conseguenze irreversibili. Oggi l'ELA non ha cura: quindi, non fidarti dei rimedi miracolosi e sì di quelli - non senza metterli in discussione prima - che possono alleviare i sintomi in modo innocuo, senza effetti secondari.

La terapia alternativa copre tutti i tipi di sostanze, diete, integratori alimentari, esercizi mentali, fisici e cambiamenti nel modo di vivere. Le terapie alternative provengono da molte discipline e tradizioni. Includono l'agopuntura, l'aromaterapia, la naturopatia, l'omeopatia, l'iridologia, la medicina macrobiotica, la riflessologia, le tecniche di rilassamento, lo yoga, la medicina tradizionale cinese, l'ipnosi, il massaggio, ecc..

Integratori di creatina contro ELA

Esperienze recenti con topi affetti da SLA (mediante manipolazione genetica) e pubblicati sulla rivista Nature Medicine show: il supplemento di creatina è riuscito a prolungare la sua vita in 26 giorni, rispetto a quei topi che non hanno ricevuto il supplemento. Gli studi clinici condotti con uomini malati hanno dimostrato un aumento della forza muscolare del 10 percento.

Sono stati anche rilevati alcuni effetti indesiderati ingerendo questo integratore, come l'aumento del peso corporeo a causa della ritenzione idrica e non da un aumento della massa muscolare. Come conseguenza di questa ritenzione, sono stati osservati crampi muscolari, disidratazione e intolleranza al calore. Pertanto, si ritiene conveniente mantenere un regime adeguato che compensi questi effetti

Altri supplementi per alleviare l'ELA

Uno studio attuale ha dimostrato Significativi vantaggi quando somministrato a pazienti con distrofie muscolari alte dosi di Coenzima Q 10 (CoQ10) in una dose di 100 mg, 3 volte al giorno.

Il selenio è un minerale che aiuta a produrre il glutatione che è un enzima (gli enzimi sono gruppi di proteine ​​che catalizzano e dirigono il metabolismo) che agisce come un antiossidante naturale. La vitamina E e il selenio hanno dimostrato una certa efficacia nell'aiutare a migliorare i sintomi dei pazienti con distrofia muscolare, migliorando la forza, il passo, la capacità di alzarsi seduti, ecc..

Studi di sperimentazione animale sono stati condotti sugli effetti della metil Cobalamina - una forma neurologicamente attiva di vitamina B 12 - sui neuroni motori terminali. Rigenerazione nervosa è stata osservata negli utenti che hanno ricevuto metil Cobalamina. Si ritiene che i pazienti possano assumere da 5 a 30 mg di metil Cobalamina al giorno.

Attenzione: anche il nostro corpo parla! Il nostro corpo ci manda messaggi che vale la pena ascoltare perché, in larga misura, corrispondono alla nostra sfera emotiva. Leggi di più "