Movimento di Vita Indipendente che cos'è e come ha trasformato la società

Il Movimento di Vita Indipendente raggruppa diverse lotte per il riconoscimento della diversità funzionale e per la garanzia dei loro diritti civili ... In senso lato, il Movimento di Vita Indipendente sottoscrive un modello sociale di disabilità, dove quest'ultimo è inteso come una situazione (non una condizione medica individuale), in cui una persona interagisce con una serie di barriere sociali.

Quest'ultimo è stato successivamente articolato con il concetto di "diversità funzionale" che mira a uscire dall'associazione tradizionale tra "diversità" e "mancanza di capacità". In questo articolo lo faremo una breve rassegna della storia del Movimento di Vita Indipendente, prestando attenzione alle ripercussioni che ha avuto nel promuovere la qualità della vita delle persone con disabilità.

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Movimento di vita indipendente: che cos'è, inizi e ripercussioni

Nell'anno 1962, la prestigiosa Università di Berkeley negli Stati Uniti, accettò per la prima volta uno studente con disabilità, in particolare nei corsi di amministrazione e legge. Si chiamava Ed Roberts, aveva avuto la polio all'età di quattordici anni e di conseguenza una paralisi neuromuscolare, un problema che lo portò a richiedere un supporto importante. Grazie al fatto di essere in grado di soddisfare questo bisogno, in gran parte dovuto all'accompagnamento di sua madre, Ed Roberts divenne presto un importante attivista e militante per i diritti civili delle persone con disabilità..

Quando ha iniziato i suoi studi, Ed Roberts ha dovuto trovare una residenza adatta alle sue condizioni mediche, ma non ha visto la necessità che la sua stanza diventasse un reparto ospedaliero. Vista l'offerta del direttore del servizio sanitario dell'università da destinare una stanza speciale all'ospedale di Cowell; Ed Roberts accettò, purché quello spazio fosse trattato come un luogo di dormitori e non come un centro medico.

Le autorità hanno accettato e questo ha costituito un importante precedente per altre persone che avevano anche alcune condizioni mediche che volevano essere trattate non solo per la medicina. Allo stesso modo, Ed stava ottenendo la partecipazione in altri ambienti e persino aiutato a riformare molti degli spazi fisici, dentro e fuori l'università, per renderli più accessibili.

È stata creata una grande comunità di attivisti per la vita indipendente, che ha inaugurato, tra le altre cose, il primo Centro per la vita indipendente (CIL) presso l'Università di Berkeley. Pioniere posto nel generare più modelli di comunità per soddisfare le diverse esigenze che sono specifiche per la diversità umana.

Niente su di noi, senza di noi

Il Movimento per la Vita Indipendente ha chiarito che la comprensione della disabilità dal modello biomedico più tradizionale ha avuto come conseguenza che l'interazione con la diversità e la fornitura di servizi sociali saranno condotte secondo la stessa logica. Voglio dire, sotto l'idea che c'è una persona che è "malata", che ha poca autonomia, così come capacità limitate di partecipare alla società. E infine, la società, è rimasta un'entità esterna ed estranea a questi limiti.

In altre parole, lo era favorendo la stigmatizzazione della diversità, attraverso stereotipi come quello che la persona in una situazione di disabilità non può studiare, non può lavorare o non può prendersi cura di se stesso; che alla fine ha avuto seri limiti per accedere a diversi ambiti della vita sociale.

Non solo, se non stavano generando ricerche molto importanti per intervenire su diverse condizioni vitali. Ma queste indagini e questi interventi stavano lasciando da parte le stesse persone con disabilità, cioè i loro bisogni, interessi, abilità; e tutto ciò che li definisce oltre una condizione che può essere spiegata dalla medicina.

Poi c'è un motto che ha accompagnato il movimento, e che si è spostato anche su altri movimenti, che è "Niente di noi senza di noi". Allo stesso tempo, è diventato esplicito che una vita indipendente non è una vita solitaria, cioè che c'è bisogno di interdipendenza e in molti casi c'è un importante bisogno di supporto, ma che deve essere soddisfatto senza sacrificare l'autonomia della persona con disabilità.

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Sfondo e altri movimenti sociali

Come abbiamo visto, il Movimento di Vita Indipendente nasce come reazione a la disumanizzazione del processo che storicamente ha caratterizzato il modello medico tradizionale. Ed emerge anche come una lotta per la necessità di diritti civili e di pari opportunità per la partecipazione sociale.

Uno degli antecedenti più immediati del Movimento di Vita Indipendente è che Ed Roberts è stato ammesso dall'Università di Berkeley due anni prima che quest'ultimo diventasse la culla del movimento per la libertà di espressione, che tra le altre cose ha contribuito a dare potere a diversi cause.

Nello stesso contesto ci sono state altre lotte per le pari opportunità negli Stati Uniti. I movimenti per i diritti dei popoli afro-americani, insieme ai movimenti femministi, stavano guadagnando forza. Da parte loro, le persone con disabilità lo hanno notato, Come con altre minoranze, è stato loro negato l'accesso ai servizi di base e benefici sociali, ad esempio, istruzione, occupazione, trasporti, alloggio, ecc..

Un cambio di paradigma

Dalle lotte del Movimento di Vita Indipendente sono stati generati diversi principi. Per esempio, la promozione dei diritti umani e civili, l'aiuto reciproco, l'empowerment, la responsabilità sulla propria vita, il diritto di rischiare e la vita in comunità (Lobato, 2018).

Riassumiamo quanto sopra, prendendo come riferimento il documento di Shreve, M. (2011).

1. Dai pazienti agli utenti

Le persone con disabilità sono state per la prima volta considerate come utenti dei servizi, piuttosto che come pazienti, e successivamente come clienti, il tutto in linea con il trasformazione nella fornitura di servizi sociali che ha avuto luogo in quel contesto.

Quest'ultimo ha aiutato, a poco a poco, a trasmettere l'idea che queste persone possano essere agenti attivi nella propria situazione, nonché nel prendere decisioni in merito ai servizi e ai prodotti che meglio si adattano alle loro esigenze di supporto..

2. Gruppi di empowerment e mutuo aiuto

La cosa precedente aveva come conseguenza che le persone in situazione di disabilità cominciarono a raggrupparsi e a lasciare il ruolo di malati. Poi sono stati creati gruppi di aiuto reciproco, in cui i protagonisti erano persone con disabilità e non più la medicina esperta.

Senza che questi ultimi cessino di essere considerati come uno dei supporti necessari). Quest'ultimo ha favorito il fatto che entrambe le persone con disabilità, come professionisti, prendano altre posizioni e verranno create nuove specialità più incentrate sull'accessibilità che sulla riabilitazione.

3. Impatto sulle istituzioni

Le persone in una situazione di disabilità hanno reso noto che l'intervento medico e farmacologico è molto importante, tuttavia, non è sufficiente o in tutti i casi necessari. Da qui, il paradigma della cura è passato dalla medicalizzazione all'assistenza personale, dove la persona con disabilità assumere un ruolo più attivo.

Nello stesso senso, specialmente nel caso di persone con diagnosi di disturbi mentali, è diventato possibile iniziare un processo di demedicalizzazione psichiatrica e deistituzionalizzazione, in cui gradualmente divennero visibili diverse violazioni dei diritti umani che si sono verificati in questi spazi. Da qui, sono state gettate le basi per generare e promuovere più modelli comunitari e meno segregazionisti.

Oltre gli Stati Uniti

Il Movimento di Vita Indipendente presto si trasferì in diversi contesti. In Europa, ad esempio, ho iniziato negli anni '80 avviando attivisti britannici che erano stati negli Stati Uniti durante lo sviluppo del movimento. Da lì sono stati creati diversi forum in molti paesi, che hanno avuto un impatto importante sulle politiche e sul paradigma dei diritti in relazione alla diversità funzionale.

Tuttavia, dato che non ci sono le stesse risorse o gli stessi bisogni su tutti i lati, tutto quanto sopra non si applica a tutti i contesti. Il modello di comunità e il paradigma dei diritti coesistono con forti processi di stigmatizzazione e segregazione della disabilità. per fortuna è un movimento che continua attivo e ci sono molte persone che hanno continuato a lavorare per questo da modificare.

Riferimenti bibliografici:

• Lobato, M. (2018) Movimento di vita indipendente. Comunità valenciana di vita indipendente. Estratto il 28 giugno 2018. Disponibile su http://vicoval.org/movimiento-de-vida-independiente/.
• Shreve, M. (2011). Il movimento di vita indipendente: storia e filosofia all'attuazione e alla pratica. Possibilità sociale per l'integrazione e l'inclusione di tutte le persone con disabilità nella società. Estratto il 28 giugno 2018. Disponibile all'indirizzo http://www.ilru.org/sites/default/files/resources/il_history/IL_Movement.pdf.
• García, A. (2003). Il movimento di vita indipendente. Esperienze internazionali Fondazione Luis Vives: Madrid.