Confronto dello stress nei genitori e il livello di dipendenza del bambino con disabilità

Per conoscere il relazione tra il livello di stress dei genitori con il grado di dipendenza dei loro figli con disabilità, è stato condotto uno studio descrittivo, correlativo e trasversale con gli utenti del Centro di riabilitazione per bambini Teletón Baja California Sur.

Per misurare il livello di stress dei genitori, il Scala di apprezzamento dello stress , che è stato confrontato con il grado di dipendenza dei loro figli secondo la scala WeeFIM (Wee - Functional Independence Measure) - Misurazione dell'indipendenza funzionale nei bambini, per l'analisi dei dati è stato utilizzato il test di Pearson per cercare la correlazione. A tale scopo, le informazioni nominali sono state tradotte in informazioni numeriche. Ottenendo come risultato che il livello di stress dei genitori e il livello di dipendenza dei bambini con disabilità non presenta una relazione direttamente proporzionale, osservando invece una relazione inversamente proporzionale.

In questo articolo di PsychologyOnline, esponiamo a Confronto dello stress nei genitori e il livello di dipendenza del bambino con disabilità.

1. Stato del problema
2. Quadro teorico
3. Disegno metodologico
4. metodo
5. i risultati:
6. conclusioni

Stato del problema

L'obiettivo generale di questo studio è determinare se vi è un aumento del livello di stress dei genitori di bambini con disabilità quando il grado di dipendenza per le attività della vita quotidiana dei loro figli è maggiore.

È importante riconoscere che mentre è vero che tutti i bambini forniscono ai genitori un misto di preoccupazioni e gioie, i genitori di un bambino con disabilità spesso continuano a esercitare quella che potrebbe essere chiamata paternità attiva più a lungo della maggior parte..

Più il bambino è impedito, più diventa difficile per i genitori che non hanno a che fare con esso. Tra i genitori che si prendono cura dei bambini con totale dipendenza, c'è grande preoccupazione per chi si prenderà cura del loro bambino, quando non ci sarà più (Sinason, 1999), principalmente perché i loro figli tendono ad essere più dipendenti dallo svolgimento di attività fondamentali della vita quotidiana, che sono caratterizzati dall'essere universali, essere legati alla sopravvivenza e alla condizione umana, ai bisogni di base, essere diretti a se stessi e assumere uno sforzo cognitivo minimo, automatizzando la loro implementazione in anticipo, intorno ai 6 anni di età, al fine di raggiungere l'indipendenza personale. Abitualmente all'interno del BADL, includono cibo, servizi igienici, bagno, abbigliamento, mobilità personale, sonno e riposo. (Moruno & Romero, 2006)

D'altra parte, ci sono alcuni fattori di peso che esercitano anche la loro influenza sulla famiglia e sono tutti quelli specificamente legati al deficit. Ad esempio, il tipo di disturbo del bambino, sia sensoriale, motorio e / o mentale, e il grado di impegno dello stesso. poi c'è un enorme senso di responsabilità prima dei bisogni imposti dalla disabilità. Quindi ciò che viene dato e ciò che viene ricevuto non sembra essere sufficiente. C'è qualcosa che manca e che non può mai essere coperto affatto.

Avere un bambino con un deficit impone Una nuova sfida: come rimanere una persona, così come il padre di quel bambino. Sembra dimenticare il fatto che i genitori sono, prima di tutto, le persone. Il via vai agli uffici degli specialisti, la soddisfazione permanente dei bisogni fisici dei bambini più esigenti e dipendenti, il rafforzamento degli esercizi di riabilitazione e il costo dei trattamenti. Una montagna di richieste e responsabilità di solito cade sulle sue spalle, impedendo il suo spazio e negando ogni possibilità di piacere. La madre è quella che di solito è più intrappolata nella situazione. (Núñez, 2010).

Quadro teorico

Luna, e altri (2012) lo concludono Sorgono alcuni cambiamenti nell'organizzazione delle famiglie con i bambini con disabilità dal momento delle notizie e durano fino a quando il bambino è un adulto. Tra questi ci sono affetti a livello di coppia, cioè tra coniugi, si possono trovare cambiamenti nella vita coniugale, dall'abbandono della coppia a nuove forme di interazione tra i coniugi, come, ad esempio, l'intervento del maschio nel innalzamento dei figli o delle figlie dall'inserimento lavorativo della donna, ecc. Che potrebbero essere percepiti come stimoli avversi, causando, oltre alle risposte emotive negative, danni alla salute delle persone.

Molti di questi effetti nocivi sono prodotti non dagli stessi stimoli, ma dalle reazioni a loro. Pertanto, l'espressione delle emozioni negative può avere effetti sfavorevoli su coloro che li vivono e su quelli con cui interagiscono. Walter Cannon, (citato da Carlson, 1996) il fisiologo che ha criticato la teoria di James-Lange, ha introdotto il termine stress, per riferirsi alla reazione fisiologica causata dalla percezione di situazioni avverse o minacciose.

Negli studi condotti da Nauert (2009) sullo stress genitoriale con bambini con bisogni speciali, è emerso che i genitori di bambini con disabilità avevano maggiore grado di stimoli che ha causato loro stress e un numero maggiore di giorni in cui avevano almeno uno stimolo che avrebbe generato stress, rispetto ai genitori che avevano figli senza disabilità. Hanno anche sperimentato un numero maggiore di problemi fisici legati a problemi di salute.

D'altra parte, i campioni di saliva sono stati valutati per misurare il livello di cortisolo (marcatore biologico che svolge un ruolo importante nel collegare l'esposizione allo stress per problemi di salute) ed è stato ottenuto rispondendo che i modelli giornalieri di cortisolo dei genitori di bambini con disabilità, salivano cronicamente ad un livello molto più alto del normale, nei giorni in cui i genitori passavano più tempo con i loro figli.

D'altra parte Martínez, et al (2012) negli studi hanno fatto per determinare se ci fosse un correlazione tra carico del caregiver e dipendenza percepita in un campione di assistenti informali di bambini con grave paralisi cerebrale, hanno scoperto che solo un piccolo gruppo percepiva un carico intenso e per lo più considerato totalmente dipendente dall'aspetto fisico dei minori.

L'analisi di correlazione di Pearson ha mostrato che la percezione di la dipendenza fisica dei destinatari della cura non è correlata a quella del carico del caregiver, quindi si conclude che in questo campione di caregivers la dipendenza fisica nei pazienti non influenza il carico percepito. (Martínez, et al, 2012) Nella pratica professionale si osserva che in alcune occasioni il livello di stress genitoriale è correlato in misura maggiore o minore al livello di dipendenza nella BADL di bambini con qualche disabilità e, tenendo conto del studi, si può vedere, da un lato, che i genitori con un bambino con disabilità ricevono più stimoli che causano stress rispetto ai genitori i cui figli non hanno disabilità (Nauert, 2009) e, dall'altro, si osserva che i caregivers informali di minori con grave paralisi cerebrale, che considerano questi minori totalmente dipendenti dall'aspetto fisico, non percepiscono che la loro cura implica un carico maggiore. (Martínez, et al, 2012).

Sulla base di questo, è stato condotto uno studio trasversale descrittivo, correlativo, per determinare la relazione tra la valutazione dello stress nei genitori di bambini con disabilità e il livello di dipendenza del bambino per le attività della vita quotidiana, tenendo conto una popolazione di minori con diversi tipi di disabilità.

I risultati ottenuti lo dimostrano il livello di stress genitoriale non è direttamente correlato al maggior grado di dipendenza dei bambini con disabilità in termini di ADL, ma al contrario, è inversamente proporzionale, poiché maggiore è il grado di dipendenza dai bambini, minore è lo stress dei genitori e minore è il grado di dipendenza, maggiore è il livello di stress genitoriale.

Questi risultati consentono ripensare ai bisogni dell'assistenza familiare hanno un figlio disabile, da una prospettiva diversa poiché di solito si considera che quando il deficit è maggiore, c'è anche bisogno di attenzione e usura dei genitori (Núñez, 2010).

Disegno metodologico

Al fine di determinare se vi è un aumento del livello di stress dei genitori di bambini con disabilità quando il grado di dipendenza per le attività di base della vita quotidiana è maggiore, è stato effettuato un'indagine descrittiva, correlazionale, trasversale determinare se esiste una tale relazione e quindi essere in grado di verificare o escludere l'ipotesi che il maggior grado di dipendenza per la BADL di un bambino con disabilità aumenti il ​​livello di stress dei genitori.

Lo studio è stato condotto presso il centro di riabilitazione per bambini Teletón Baja California Sur, dove vengono trattati minori con disabilità che presentano disturbi dell'origine neuro-muscolo-scheletrica, che presentano alterazioni delle condizioni di salute che interessano il sistema nervoso. muscoli e ossa (sistema neuromuscoloscheletrico e relativo al movimento) che hanno un impatto sulla postura del corpo, tono muscolare e / o qualità del movimento (abilità motorie).

Ciascuno dei disturbi neuromuscolari presenta una varietà di sintomi e segni diversi, che portano a una disabilità funzionale in relazione al grado di indipendenza nel BADL. (Telethon, 1999-2009) La ricerca è stata approvata dal comitato interno di etica e ricerca del centro di riabilitazione per bambini di Teletón, Baja California Sur, con il numero 1402.

metodo

partecipanti

Le caratteristiche della popolazione studiata consistevano nel loro essere genitori e / o madri di bambini con disabilità, beni Crit BCS nel periodo in cui sono state applicate le scale ed i loro bambini avevano una delle seguenti patologie: lesioni del midollo spinale, malattie neuromuscolari, malattie muscolo-scheletriche, congenite e malattie genetiche e sotto quattro lesioni cerebrali o danni neurologici e stabilita. Conformare una popolazione totale di 300 pazienti. È stato effettuato un campionamento probabilistico di tipo casuale stratificato di semplice apposizione per ottenere un campione totale di 100 partecipanti, distribuiti in 5 strati in base al grado di assistenza richiesto dai pazienti per eseguire il loro ABVD.

Materiale e metodo

Al fine di identificare il livello di stress nei genitori di bambini con disabilità, il Scala di apprezzamento dello stress, nella sua scala generale lo stress valutato per ottenere la valutazione dell'incidenza e l'intensità con cui le diverse situazioni stressanti influenzano la vita di ogni soggetto. L'intensità è misurata con una scala di tipo Likert da 0 (niente) a 3 (molto). (Mielgo & Fernández-Seara, 2014).

Per identificare il grado di dipendenza Per le attività della vita quotidiana dei bambini con disabilità, il documentazione clinica dei pazienti, autorizzazione preventiva dei genitori firmando il consenso informato e i risultati ottenuti dall'applicazione della scala WeeFIM (Wee - Functional Independence Measure) - Misurazione dell'indipendenza funzionale nei bambini. Questa scala è composta da 18 elementi che coprono tre aree: cura personale, mobilità e cognizione, applicabile a bambini e giovani dai 6 mesi ai 21 anni.

La valutazione di ciascuno degli elementi è da 1 a 7 punti, raggiungendo un massimo di 126 punti, che varia a seconda dell'età, come mostrato Tabella 1. Questa scala è stata scelta, poiché determina la gravità della disabilità e la necessità di assistenza, poiché valuta il grado di realizzazione delle attività della vita quotidiana e dell'indipendenza. (WeeFIM, 1998, 2000)

Sulla base delle informazioni ottenute, 20 partecipanti sono stati distribuiti nello studio, in ciascuno degli strati gestiti da WeeFIM, come indicato dal Tabella 2. E il livello di stress nei genitori era correlato al grado di dipendenza dei bambini per le attività della vita quotidiana. T

Sono stati presi in considerazione come variabili intervenienti, Sesso, età, stato socioeconomico e numero di bambini dei partecipanti allo studio.

Lo status socio-economico dei partecipanti, è stato ottenuto allo stesso modo, i dati contenuti nella cartella clinica, standardizzando le informazioni per i criteri stabiliti dalla regola Amai 8X7 messicano Associazione delle agenzie di intelligence di mercato e conclusioni (Amai, 2011) raggruppandoli in 3 strati o livelli socioeconomici, essendo il livello elevato, strati A, B, C +; livello medio gli strati C, C-, D + e il livello basso, gli strati D ed E.

Per il analisi dei dati è stato utilizzato il pacchetto statistico SPSS per Windows versione 20, la prova di Pearson cercare la correlazione, poiché il campione aveva una distribuzione normale. A tale scopo, le informazioni nominali sono state tradotte in informazioni numeriche.

i risultati:

Il campione di 100 genitori ha avuto una curva di asimmetria positiva e leptokurtic, ma il test di Kolmogorov-Smirnov di 0,169 ha mostrato una distribuzione normale per questo motivo la correlazione di Pearson è stato selezionato per la ricerca, perché il campione ha avuto una distribuzione normale.

Si osserva che nel campione i caregiver primari sono per lo più di sesso Femmina del 97%, rispetto al 3% maschile.

L'età dei caregivers il primario aveva tra i 24 ei 58 anni e l'età dei bambini con disabilità variava da 3 a 19 anni.

Il numero di bambini del campione era tra 1 e 6, con famiglie che avevano solo 1 figlio 21% e quelle con più di 1 figlio 79%.

Il livello socioeconomico dei partecipanti allo studio è stato trovato tra il livello medio 47% a basso livello del 53%, senza trovare nessuno degli alti livelli 0%.

il livelli di stress presentavano i principali caregiver: alto 9%, medio 32%, basso 59%.

Per quanto riguarda la relazione tra il livello di stress dei genitori e il livello di dipendenza dei bambini con disabilità mostra che non esiste alcuna relazione direttamente proporzionale tra loro, osservando invece una relazione inversamente proporzionale come mostrato nella Figura 1.

Il che ci dice questo il livello di stress è maggiore nelle famiglie che hanno un bambino con una disabilità che richiede un'assistenza minima e seconde famiglie, in cui il loro bambino è ad un livello di indipendenza. Il livello di stress era più basso nelle famiglie con un bambino che richiede assistenza completa.

Figura 1. Associazione tra il livello di dipendenza dei bambini con disabilità e il livello di stress dei loro genitori.

Le correlazioni sono state fatte tra il livello di stress dei genitori e le variabili intervenienti:

• livello di dipendenza del bambino disabile,
• sesso,
• età dei genitori,
• età del bambino disabile,
• livello socioeconomico,
• numero di bambini,
• posto occupato dal bambino disabile,

Per sapere se qualcuno di questi fattori ha avuto un'influenza diretta sul livello di stress dei genitori.

I risultati ottenuti indicano che non è stata trovata alcuna correlazione statisticamente significativa, tra il livello di stress dei genitori e queste variabili, come indicato nella Tabella 4.

Correlazione tra livello di stress dei genitori, con il livello di dipendenza del bambino con disabilità, sesso, età dei genitori, l'età del bambino con disabilità, status socio-economico, il numero dei bambini e il luogo del bambino invalidità.

conclusioni

Lo studio ha dimostrato che avere un bambino disabile genera effettivamente un certo grado di stress e di solito la madre che è più coinvolto nella situazione, essendo i caregiver primari, per lo più di sesso femminile (97%), come ciò che è espresso da Núñez (2010).

Sulla base dei risultati dello studio ha dimostrato che il più alto grado di dipendenza per le attività di base della vita quotidiana di un bambino con una disabilità non ha un rapporto diretto con il livello di stress dei genitori, simile a quello trovato in indagini Martinez, et al (2012), che correla il livello di dipendenza fisica sulla percezione del carico del caregiver primario in una popolazione di bambini con paralisi cerebrale. Al contrario, si è riscontrato che il livello di stress è inversamente proporzionale, essendo più elevato nelle famiglie che hanno un figlio con una disabilità che richiede un'assistenza minima e minore nelle famiglie con un bambino che richiede assistenza completa.

Per il presente studio ha preso in considerazione altri tipi di disabilità, l'aggiunta di altri fattori di chiarire le possibili cause di stress: il sesso caregiver primario, età del caregiver primario, età del bambino con disabilità, status socio-economico, il numero di bambini e luogo di nascita che occupa tra i suoi fratelli il figlio con disabilità, oltre al grado di dipendenza nel BADL. Senza trovare correlazioni significative, che collegano uno qualsiasi di questi fattori a un livello superiore di stress genitoriale.

Il che significa che lo stress dei genitori non ha mantenuto relazione diretta con il livello di dipendenza del bambino con disabilità, o con altre variabili: che ci conducono a negare l'ipotesi: il più alto grado di dipendenza per le attività della vita quotidiana, di un bambino con disabilità aumenta il livello di stress dei genitori. E per affermare l'ipotesi nulla: Il più alto grado di dipendenza per le attività della vita quotidiana di un bambino con disabilità, non aumenta il livello di stress dei genitori. Questi risultati ci permettono di ripensare esigenze di cura delle famiglie che hanno un bambino con una disabilità, da un punto di vista diverso, perché di solito si ritiene che quando il deficit è maggiore, il bisogno di cure parentali e l'usura è così (Nunez, 2010).

Ora, è importante continuare o approfondire questo tipo di studi che ci consente di proporre nuove ipotesi per identificare le cause o le ragioni che possono influenzare la percezione dello stress dei caregiver primari, ad esempio, che le famiglie con un bambino che necessitano di assistenza completa possono essere rassegnati alle condizioni di disabilità del loro bambino e delle famiglie che hanno figli che richiedono assistenza minima o sono indipendenti, probabilmente presentano un livello più elevato di stress dovuto alle aspettative che possono avere riguardo al loro sviluppo o alla mancanza di accettazione della diagnosi in sì.

Ad ogni modo, come puoi vedere, questi risultati aprono nuove linee di ricerca, che consentono di rispondere a quali sono le caratteristiche o i fattori che intervengono in modo che i genitori di bambini con disabilità, che richiedono un'assistenza minima o siano indipendenti, presentino livelli più elevati di stress. Allo stesso modo, per conoscere i fattori che intervengono affinché i genitori di bambini con disabilità che richiedono una presenza totale, presentino un livello di stress inferiore, in relazione ai primi.

Sulla base dei risultati si può dedurre che il settore della popolazione di genitori che hanno un bambino con disabilità, che richiede presenza minima o essere indipendente, hanno bisogno di un maggior grado di trattamenti psicologici che consentano loro di raggiungere l'equilibrio emotivo che riduce il livello di stress.