Giovani pazienti invisibili nel contesto della malattia

L'adolescenza tende a coincidere con un periodo critico, e una dissociazione tra l'età cronologica e il processo di maturazione (fisico e psicologico) è frequente in questo momento. Dopo questa fase, L'età compresa tra i 18 e i 25 anni è definita da alcuni come "un'età adulta emergente". In questo periodo, i giovani con malattie croniche entrano nel campo della cura degli adulti, vivendo instabilità o disordine, aumentando la loro vulnerabilità e comportamenti a rischio. Parliamo di pazienti invisibili.

Attualmente non esiste un servizio sanitario specifico per questo gruppo di pazienti. Ecco perché alcuni esperti li chiamano "pazienti invisibili". Indiscutibilmente, i bisogni di questo tipo di persone sono molto diversi da quelli degli altri gruppi normativi (bambini, adulti, anziani ...), poiché sono influenzati da vari fattori (fisici, emotivi, psicologici, socioculturali, ecc.).

Malattie croniche in pazienti invisibili

Poiché le malattie croniche richiedono una routine di cura rigorosa e complessa, in molti casi la malattia e la situazione risultante diventano difficili da accettare. Mentre i loro partner sani godono sempre più di libertà e autonomia, questa progressione non si verifica nel paziente (Bell, Ferris, Fenton e Hooper, 2011).

Pensiamo che ogni condizione sia unica e ci possono essere effetti collaterali cognitivi o derivati ​​della malattia e / o trattamento. Pertanto, ad esempio, i farmaci per trattare le crisi possono causare sedazione, mentre quelli che trattano l'asma o il cancro possono portare a irritabilità e difficoltà di concentrazione.

Il semplice fatto di Incoraggiare gli adolescenti a prendere l'iniziativa e cambiare il ruolo dei loro genitori durante il processo di transizione verso "l'età adulta emergente", migliora l'interazione, la diagnosi e i processi terapeutici (Van Staa, 2011).

Dopo aver esaminato numerosi lavori, abbiamo scoperto che il sistema sanitario è carente quando si tratta di coprire i bisogni e le peculiarità dei pazienti invisibili. Le strutture per l'assistenza agli adulti spesso non sono attrezzate per le complesse esigenze di sviluppo di questa popolazione, chi ha bisogno di orientamento professionale e istruzione. Questi studi comprendono anche due desideri dei pazienti: accedere e utilizzare una serie di servizi psicosociali e ottenere un maggiore controllo della propria vita.

Resti e possibilità del futuro con pazienti invisibili

L'aiuto che possiamo fornire a questo tipo di pazienti è vitale per il passaggio all'età adulta in modo che si verifichi, con e nonostante la malattia. Ad esempio, possiamo ottenere ciò fornendo loro strumenti che stimolino lo sviluppo delle capacità di autogestione o garantendo loro abbastanza informazioni sul processo di transizione (Kennedy, Sloman, Douglass, & Sawyer, 2007).

Gli scopi principali per raggiungere il successo nello sviluppo di tali transizioni sono i seguenti:

• Lavorare da un quadro socio-ecologico. Qualcosa che richiede una responsabilità condivisa tra gli operatori sanitari, i pazienti e i loro caregivers (Okumura et al., 2014).
• Gestione dei conflitti familiari, esperienze legate alla malattia o cambiamenti delle aspettative riguardo all'assistenza medica per adulti richiede sforzi da parte dell'intero team multidisciplinare (Schwartz et al., 2013).
• Aumentare la responsabilità del paziente in modo graduale e progressivo durante l'infanzia e l'adolescenza. Quindi, ad esempio, sostenere i giovani a fare visite mediche per se stessi aiuta a promuovere la responsabilità dell'assistenza sanitaria, dei sentimenti di realizzazione e dell'autostima (Bell, Ferris, Fenton, & Hooper, 2011).
• Addestrare personale sanitario curare e gestire i giovani in condizioni di salute cronica.
• Superare le barriere di finanziamenti, mancanza di tempo e la necessità di prendersi cura del gran numero di popolazione anziana (American Academy of Pediatrics, American Academy of Family Physicians e American College of Physicians, Transitions Clinical Report Authoring Group, 2011).
• Gestisci l'ansia da pediatri, adolescenti e loro genitori sulla pianificazione della futura assistenza sanitaria.
• Sviluppo di strumenti appropriati valutare il bambino o l'adolescente e la famiglia.

L'adolescenza può essere una fase complicata, e lo può essere ancora di più se c'è una malattia limitante per la quale non esiste attualmente alcuna terapia. Ecco perché è importante lavorare con l'adolescente, in modo che non diventi uno di quei pazienti invisibili che, una volta raggiunta l'adolescenza, si sentono persi, disincantati e senza speranza.

Riferimenti bibliografici

American Academy of Pediatrics, American Academy of Family Physicians e American College of Physicians, Transitions Clinical Report Authoring Group. (2011). Sostenere la transizione sanitaria dall'adolescenza all'età adulta nella casa medica. pediatria, 128(1), 182-200.

Bell, L.E., Ferris, M.E., Fenton, N., Hooper, S.R. (2011). Transizione sanitaria per adolescenti con CKD: il viaggio dall'assistenza pediatrica all'adulto. Progressi nella malattia renale cronica, 18(5), 384-390.

Okumura, M. J., Ong, T., Dawson, D., Nielson, D., Lewis, N., Richards, M., Kleinhenz, M. E. (2014). Migliorare la transizione dalla cura della fibrosi cistica pediatrica adulta: attuazione e valutazione del programma. Bmj Qualità e sicurezza, 23, 64-72.

Kennedy, A., Sloman, F., Douglass, J. A., & Sawyer, S.M. (2007). Giovani con malattie croniche: l'approccio alla transizione. Rivista di medicina interna, 37(8), 555-560.

Van Staa, A. (2011). Svelare la comunicazione triadica nelle consultazioni ospedaliere con adolescenti con condizioni croniche: il valore aggiunto dei metodi di ricerca misti. Educazione e consulenza per il paziente, 82 (3), 455-464

Reid, G.J., Irvine, M.J., McCrindle, B.W., Sananes, R., Ritvo, P.G., Siu, S.C., e Webb, G.D. (2004). Prevalenza e correlazioni del trasferimento di successo dall'assistenza sanitaria pediatrica a quella per adulti tra una coorte di giovani adulti con cardiopatie congenite complesse. pediatria, 113(3), E197-E205.

La mia malattia cronica è "invisibile" e non "immaginaria". Viviamo in una società in cui la malattia cronica rimane invisibile. Inoltre, realtà come la fibromialgia sono per molti qualcosa di immaginario. Leggi di più "