I bambini con malattie oncoematologiche e il loro rapporto con le famiglie

Il cancro o la malattia neoplastica è la seconda causa di morte a Cuba e nel mondo. In tutto il mondo, il malattia oncoematologica nel bambino vengono diagnosticati 16 casi per ogni 10000 bambini sotto i 15 anni di età. La mortalità approssimativa in generale è compresa tra 3,6 e 3,8 per 100.000 abitanti. A Cuba, il cancro pediatrico costituisce solo il 2% dei tumori maligni, ma è la principale causa di morte per malattia in bambini sotto i 15 anni di età. Nel nostro paese, ogni anno vengono diagnosticati circa 300 nuovi pazienti con neoplasie maligne nei bambini sotto i 18 anni di età.

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1. Programma completo per il controllo del cancro a Cuba
2. Resilienza nei casi di cancro infantile
3. Materiale e metodo
4. Aspetti etici
5. risultati
6. Fattori protettivi di resilienza della famiglia
7. Fattori di rischio familiari
8. discussione
9. Fattori di protezione
10. Fattori di rischio familiari
11. Programma di intervento
12. Proposta di intervento

Programma completo per il controllo del cancro a Cuba

A causa della minaccia che il cancro rappresenta per la popolazione mondiale, la creazione e l'attuazione del Programma globale per il controllo del cancro a Cuba, che ha come scopo, è diventato essenziale. stabilire un piano d'azione strategico che promuove partenariati di ampio respiro per il controllo globale del cancro, valutando il peso della malattia, per determinare le priorità e per progettare e realizzare piani di azione al fine di ridurre l'incidenza e la mortalità e migliorare la sopravvivenza e la qualità della la vita dei malati.

Questo programma include una strategia per il controllo dell'infanzia e del cancro giovanile e il coinvolgimento essenziale dell'assistenza sanitaria primaria nella diagnosi tempestiva dalla sorveglianza di fattori di rischio, sintomi e segnali di pericolo e nel processo di monitoraggio e riabilitazione. biopsicosocial.

il diagnosi di cancro in un bambino Produce un significativo impatto socio-emotivo su tutta la famiglia. Il bambino malato e la sua famiglia dovranno affrontare eventi diversi e difficili che possono rendere difficile l'avvento delle loro vite. Potrebbe essere considerata una crisi, data la disorganizzazione che si verifica e che influisce su ciascuno dei suoi membri.

Per adattarsi a questa situazione, la famiglia mette in moto meccanismi di autoregolazione che ti permette di continuare a correre, in modo che i cambiamenti si verificano in interazioni familiari che hanno uno scopo specifico, consapevole o inconsapevole, e può portare la famiglia a situazioni complesse di equilibrio o squilibrio, mettendo in pericolo il benessere e la gestione paziente malato, nonché la funzionalità del sistema familiare.4

Resilienza nei casi di cancro infantile

Questa indagine è stata fatta necessario e pertinente dal punto di vista sociale, come è stato rivolto a un settore vulnerabile della popolazione, con una patologia patologia stigmatizzante e comprende molti sentimenti negativi malato e chi ti circonda. Questo è un problema che ha anche ormai acquisito in larga misura socialmente, diventando così lavorare con i pazienti oncopediátricos una priorità del sistema sanitario cubano nazionale, nonché il tempestivo intervento della Primary Health Care nell'assistere questi bambini.

La ricerca, ha risposto agli obiettivi del programma di controllo del cancro in cure primarie, in particolare dalla considerazione del problema all'interno della banca di problemi del policlinico, essendo anche la prima ricerca che ha affrontato la psico-oncologia pediatrica da cure primarie di salute nel comune. Questa ricerca ha studiato un argomento che risulta essere interessante e innovativo, da allora la resilienza della famiglia è stata difficilmente affrontata a livello internazionale e nel paese, oltre al suo trattamento limitato legato alle malattie oncoematologiche, che spiega la mancanza di precedenti a questo riguardo.

La ricerca ha una proiezione pratico come forma, destinati una guida metodologica per l'approccio terapeutico di questo problema, consentendo di sviluppare la resilienza in queste famiglie, che divenne appropriata a causa della mancanza che, poiché il Psicooncología e gli studi famiglia, ci sono stati interventi a tale scopo.

Per tutto quanto sopra detto l'indagine è stata disegnata come la domanda principale ¿come sviluppare la capacità di resilienza in famiglie con bambini con malattie oncoematologiche dell'area sanitaria del Policlinico Pedro Borrás, perseguendo anche come obiettivo generale: progettare un programma di intervento per sviluppare la capacità di resilienza in famiglie con bambini affetti da malattie oncoematologiche nell'area sanitaria del Policlinico di Pedro Borrás.

Materiale e metodo

Gli obiettivi specifici perseguiti sono:

• Descrivere la capacità di resilienza delle famiglie nello studio.
• Pianificare la proposta del programma di intervento.

La presente inchiesta era uno studio non sperimentale, descrittivo e trasversale, che rispondeva a un progetto misto in parallelo, realizzato nel periodo tra settembre 2011 e aprile 2012..

L'universo di studio era composto da 4 famiglie con bambini affetti da malattie oncoematologiche appartenenti all'area sanitaria del Policlinico Pedro Borrás. Il campione dello studio non era probabilistico di tipi di soggetto, integrati dalle 4 famiglie, che è stato selezionato secondo i seguenti criteri:

Criteri di inclusione

Famiglie disposte a partecipare allo studio.

Criteri di esclusione

• Le persone all'interno del nucleo familiare che presentano alcune disabilità mentali, uditive, verbali e visive che impediscono loro di partecipare allo studio.
• Bambini di 5 anni o più giovani, la cui maturità intellettuale non ha permesso loro di rispondere alle tecniche di raccolta dei dati.
• Adulti più grandi con capacità mentali che non permettevano di comprendere e rispondere alle tecniche utilizzate.

Strumenti di valutazione

Per la raccolta delle informazioni sono stati utilizzati i seguenti strumenti di valutazione:

• Colloquio di famiglia
• Questionario sulla resilienza della famiglia
• Questionario sui fattori di rischio familiari
• Scala per la valutazione della coesione e dell'adattabilità familiare (FACES III)
• Scala dei prezzi
• Cappotto di famiglia
• Metodo del cerchio familiare
• Disegno della famiglia
• composizione

Queste ultime due tecniche sono state applicate solo ai bambini portatori della malattia, tenendo conto delle peculiarità dell'applicazione per i periodi di età, mentre le altre tecniche sono state applicate ai restanti membri.

Per l'elaborazione di informazioni è stata utilizzata la triangolazione dei dati, dall'integrazione di dati qualitativi e quantitativi, oltre ad essere svolta secondo categorie precedentemente stabilite e altre costruite dal ricercatore dal discorso dei soggetti dello studio. Allo stesso modo, sono state utilizzate statistiche descrittive, attraverso il registro di frequenza, che sono state presentate in testi e tabelle.

Aspetti etici

La presente inchiesta è stata condotta tenendo conto di principi etici come rispetto per le persone, dal trattamento di soggetti come esseri autonomi, nel rispetto delle loro opinioni e criteri, nonché della loro volontà di partecipare allo studio, attraverso l'uso del consenso informato come parte del processo di accesso al campione di studio.

Le informazioni ottenute nella ricerca sono state utilizzate esclusivamente a fini scientifici, presentando i risultati, senza rivelare l'identità dei soggetti. Inoltre, il principi di beneficenza, non moralità e principio di giustizia.

risultati

La resilienza manifestata dalle famiglie dello studio era caratterizzata dalla presenza di a approccio di resilienza minima. Questo si basava sull'adattamento passivo alla crisi sperimentata, basata sul mantenimento e l'emergere di irregolarità nel funzionamento familiare, presenti in fattori protettivi di resilienza e identificazione di fattori di rischio.

Fattori protettivi di resilienza della famiglia

Nel caso di credenze della famiglia come parte del parere strutturazione della situazione, sono state muovendo in corrispondenza alle diverse fasi della malattia, le specifiche situazioni vissute da famiglie e significato sono stati dati a loro. La presenza di convinzioni centrate sull'aspetto negativo dell'evento durante le fasi della diagnosi e dell'ospedalizzazione è stata dimostrata nel 100% dei casi, così come le convinzioni volte a mitigare la connotazione negativa dell'evento dopo la fine del trattamento ospedaliero e attualmente . In nessuno dei casi c'erano credenze volte a dare senso alle avversità mostrate.

Il 100% dei casi ha mantenuto una valutazione negativa dell'evento durante le fasi della diagnosi e dell'ospedalizzazione, mentre il trattamento ospedaliero è terminato e attualmente il 50% del campione ha valutato positivamente la crisi in questione. La prospettiva futura del 100% delle famiglie è stata pessimista durante la diagnosi e l'ospedalizzazione, tuttavia questo è stato modificato, allo stesso modo nell'intero campione, in una posizione ottimistica durante il periodo di ospedalizzazione e attualmente. La totalità del campione di studio (100%) ha sofferto della presenza di fede e spiritualità per affrontare la crisi familiare durante la diagnosi e l'ospedalizzazione, mentre il trattamento ospedaliero è terminato e attualmente questo fattore è stato presentato in ospedale. 75% dei casi.

Per quanto riguarda comunicazione familiareL'assenza di indicatori come la chiarezza e l'espressione sincera di sentimenti attorno alla crisi familiare vissuta era evidente nel 100% delle famiglie dello studio.

Per quanto riguarda il comportamento della coesione familiare di fronte alla crisi (immagine) ha mostrato la predominanza di famiglie separate nei casi studiati, categoria intermedia all'interno della coesione familiare dal modello di circondario di Olson. È stata inoltre evidenziata l'assenza di famiglie distaccate.

Il comportamento del flessibilità familiare Era caratterizzato dalla predominanza di famiglie strutturate, in cui il 50% delle famiglie era collocato in questa categoria, che è uno degli intermedi nell'ambito della flessibilità familiare rispetto al modello di circonferenza di Olson. Mostrava anche l'assenza di famiglie con un livello di flessibilità caotica

Fattori di rischio familiari

La presenza di conflitti familiari tra i diversi sottosistemi nel 50% dei casi.

Tra gli stili educativi inadeguati usati più frequentemente dalle famiglie dello studio, (Tabella 2) permissività e iperprotezione. Mostrava anche l'assenza di negligenza come metodo educativo.

Nell'ambito dell'inefficacia nell'esercizio dei ruoli di fronte alla crisi familiare, la prevalenza della presenza di sovraccarico e rigidità si è manifestata nel 100% dei casi studio.

All'interno delle crisi familiari paranormative, vi è stata una predominanza della crisi dovuta all'aumento e allo smembramento, che erano presenti in 3 casi, per il 75% del campione di studio. Ha anche mostrato l'assenza di crisi a causa della disorganizzazione di fronte alla situazione vissuta.

discussione

Data l'esistenza di resilienza famiglia dal punto di vista di minima, è importante provider di variabilità comportamento di resilienza protettori famiglie studiare fattori come difficoltà nel coinvolgimento espresso resiliente da alcuni dei questi. In relazione ai fattori di rischio familiari, è stato dimostrato l'azione neutralizzante di questi.

Fattori di protezione

il sistema di credenze familiari di fronte alla crisi l'esperienza vissuta non era un fattore protettivo di resilienza. Non c'erano credenze volte a dare senso alle avversità, dal momento che le credenze non implicavano il riordino dei significati dall'intenzione di dare coerenza all'evento, e visualizzarlo da costruzioni che permettevano di essere assunto come parte della realtà familiare.

La valutazione dell'evento è stata mantenuta in 2 delle famiglie studiate, con implicazioni e connotazioni negative per il sistema familiare, impedendo che questa fosse vista come una sfida o un'opportunità per la crescita familiare. La presenza di prospettive future negative era un ostacolo a un sistema di credenze tipico della resilienza della famiglia. Solo la presenza di fede e spiritualità dopo la fine del periodo di ospedalizzazione, era favorevole a un sistema di credenze elastico, essendo assunto come fonte di conforto e forza familiare di fronte alla crisi vissuta

La comunicazione familiare non ha contribuito allo sviluppo della resilienza, mentre difficoltà ad esprimere i sentimenti generati dalla situazione e la mancanza di chiarezza, data per la mancata comunicazione della diagnosi per i bambini che trasportano la malattia, ostacolato comunicazione familiare, dal momento che il soggetto era un segreto di famiglia e non ha permesso il libero scambio emozionale di messaggi.

La società di leucemia e linfoma sostiene gli effetti negativi prodotti dal silenzio che circonda la situazione, in quanto afferma che i bambini che non sono informati o non hanno la possibilità di chiedere informazioni sulla loro malattia, lungi dall'essere protetti dalla paura e dalla preoccupazione, possono pensarlo la malattia è un tabù o un segreto pericoloso di cui non dovresti parlare e sviluppare fantasie e paure spaventose su ciò che ti sta accadendo.

Le difficoltà in relazione alla chiarezza, espressi in presenza di messaggi colposi, messaggi a doppio senso, e direzionalità mascherati, portando l'espressione di conflitto familiare, e conduttura inadeguata, anche influenzato negativamente il comportamento elastico di questo fattore.

La predominanza nel campione studiato di famiglie separate diverge con quelle rivelate dall'indagine “Relazioni familiari e stili di resilienza in famiglie di bambini oncologici”, in cui è stata osservata la predominanza di famiglie amalgamate, che rappresentano il 28% del campione di studio.6

Anche se alcune irregolarità sono state espresse in questo fattore nel sistema famiglia nel suo complesso, questo è stato considerato come una fonte importante di resistenza che si manifesta nella ricerca famiglie, tenendo conto delle conseguenze della autonomia che questa qualità deve fornire ai membri. Da qui l'importanza di questo fattore in presenza di una crisi, elemento che è supportato da Walsh dai suoi interventi tempestivi, mentre gli stati che la capacità di riorganizzazione famiglia dopo la crisi si basa sul legame familiare, e coinvolge equilibrio tra unità, sostegno reciproco e la cooperazione da un lato, e la separazione e l'autonomia di ogni individuo da un altro.7

La predominanza di famiglie strutturate è congruente con i risultati ottenuti nella ricerca “Relazioni familiari e stili di resilienza in famiglie di bambini oncologici”, dove il 30% di questi è stato inserito in tale categoria.

Sebbene questo livello di flessibilità permettesse un accomodamento e una ristrutturazione della realtà familiare, è stata evidenziata la suscettibilità di questo.

Fattori di rischio familiari

L'esistenza di conflitti familiari cconcorda con approcci fatti da Martinez V e Real G, che sostengono un'alta frequenza di conflitti derivanti dalla malattia, l'alterazione delle relazioni coniugali, problemi di coppia, disfunzioni sessuali e separazioni e divorzi.

il predominanza di permissività stile educativo come inadeguata è comprensibile e valida alla luce delle dichiarazioni rese da Patricia Ares, che dice che il permissivismo può apparire in contesti in cui gli adulti potranno avere figli pietà per malattia o condizione vissuta da este.8

Precisioni fatte da Grau C e Fernandez M, concordano concepire iperprotezione come fattore di rischio nei metodi educativi inadeguati, in quanto ritengono che il bambino overprotected può rendersi conto che occupa un posto privilegiato nella famiglia, confermando la sua Sentimenti di fragilità e ansia per quanto riguarda la loro sopravvivenza.9

La predominanza di iperprotezione come stile educativo prima della crisi attraversata specificato in linea con la maggior parte degli studi Psicooncología e familiare, in cui la creazione di psicopatógenas atteggiamenti di iperprotezione o di una maggiore rigidità e meno flessibilità riportato risultati che i genitori con gli adolescenti senza cáncer.10

L'assenza di stili negligenti nel campione studiato ha anche fornito un resoconto del significato sociale che sta alla base della malattia e della necessità imperativa di soddisfare pienamente le richieste comportamentali proposte dallo staff medico. Questi risultati sono coerenti con quelli ottenuti nella ricerca “Vivere con il cancro di un bambino”, dove la maggioranza delle madri e dei padri ha capito che dovrebbero essere ancora più diligenti e attenti nel seguire il trattamento anche se il bambino non mostrava segni della malattia.

Anche se inefficienza nell'esercizio di ruoli non influenzato negativamente come un fattore determinante nella capacità di resilienza familiare, sì, è suscettibile di cambiamenti e perfezionare elemento, dal momento che il sovraccarico è stato mostrato nella figura materna, promuovere la stanchezza fisica ed emotiva. Oltre alla rigidità nei ruoli, la dicotomica distribuzione dei compiti prima della situazione e in corrispondenza con lo stereotipo sessuale tradizionale manifestata.

La presenza di crisi per smembramento, Dato il divorzio dei genitori e la loro gestione inadeguata, è stato un ostacolo a un migliore sviluppo delle relazioni intrafamiliare per affrontare positivamente la crisi vissuta.

I risultati rivelati nell'indagine hanno mostrato l'intervento psicologico essenziale a questo riguardo. Inoltre, tenendo conto che la resilienza non è assoluta o stabile in modo permanente, la performance professionale è importante, anticipando il verificarsi di situazioni successive che destabilizzano la famiglia.

Programma di intervento

La progettazione del programma di intervento era diretta, in sostanza, allo sviluppo di caratteristiche familiari resilienti e all'azione su quei fattori di rischio identificati nelle famiglie.

Il programma sarà rivolto a famiglia di convivenza del portatore di bambino della malattia, salvare la figura paterna in casi che non vivono con il bambino. I bambini con la malattia e altri bambini in famiglia saranno esclusi.

Il programma comprende 13 sessioni di lavoro, compresa la sessione di valutazione intermedia e finale. Si prevede di essere eseguito, eseguendo ogni sessione con una frequenza settimanale, quindi la durata dell'esecuzione dovrebbe essere di 3 mesi e una settimana. Ogni sessione dura da 20 a 55 minuti. Il luogo in cui si terranno le sessioni sarà nella consulenza psicologica e gli esecutori saranno gli psicologi GBT (Basic Work Group) e lo psicologo del gruppo funzionale di controllo dei tumori.

Il programma sarà realizzato attraverso gruppi terapeutici, in cui l'educazione alla salute sarà abbinata alla terapia di gruppo, basandosi su tecniche partecipative che sono strumenti all'interno del processo educativo e sullo psicodramma, come procedura terapeutica per le rappresentazioni dei diversi ruoli nel gruppo. L'obiettivo di combinare queste tecniche è facilitare il processo di interiorizzazione e sviluppo razionale dall'esperienza.

Le sessioni di lavoro saranno strutturate in tre momenti, un momento di inizio, un momento di sviluppo degli obiettivi proposti e la chiusura della sessione. Inoltre, durante le sessioni di lavoro, le tecniche di rilassamento saranno utilizzate come parte del riscaldamento o dell'iniziazione di queste, ma si intende anche che vengano apprese e messe in pratica nella vita quotidiana della famiglia in cui lo stress è presente..

Durante l'intero processo, saranno raccolte informazioni extraverbali dall'uso di osservare i comportamenti dei partecipanti nel lavoro di gruppo, come un altro dei metodi scientifici per ottenere informazioni. Sarà fornito attenzione e trattamento speciali, Inoltre, per gli aspetti inerenti allo sviluppo del gruppo, come ad esempio:

• Omeostasi del gruppo
• Presenza di più trasferimenti
• Associazioni reattive tra i membri
• Meccanismi di difesa
• Attività di sabotaggio come forma di evitamento
• Contagio emotivo
• Frammentazione di gruppo
• Reazioni emotive al problema da affrontare
• Attacchi al coordinatore

La valutazione del programma sarà effettuata attraverso una valutazione intermedia, dopo 6 sessioni sviluppate, una valutazione alla fine del programma e un'altra valutazione dopo 6 mesi dal completamento del programma, attraverso la tecnica di re-test, applicando nuovamente il strumenti utilizzati per la raccolta di informazioni.

Una volta terminato il programma, i partecipanti riceveranno un diploma che li certifica come famiglie resilienti, come modo per stimolare il lavoro di gruppo..

Proposta di intervento

Obiettivo generale: sviluppare la capacità di resilienza nelle famiglie con bambini affetti da malattie oncoematologiche.

Obiettivi specifici

• Sviluppare la concessione di un senso di coerenza alle situazioni difficili.
• Sviluppa la visualizzazione delle situazioni di crisi come una forma di crescita familiare.
• Sviluppare consapevolezza dell'importanza della coesione familiare nelle situazioni di crisi.
• Per addestrare la capacità di flessibilità prima di situazioni che richiedono modifiche.
• Allena l'espressione aperta e sincera dei sentimenti in situazioni con forti oneri emotivi.
• Sottolinea l'importanza della posizione familiare attiva in situazioni difficili.
• Fornire strategie attuabili per l'adeguata canalizzazione dei conflitti intrafamiliare.
• Allena la capacità empatica tra i membri delle famiglie.
• Fornire informazioni sugli effetti dannosi di stili educativi inappropriati sul comportamento dei bambini.
• Fornire informazioni sui principali ruoli familiari e sulla loro assunzione adeguata in situazioni di crisi.
• Sviluppare una migliore comunicazione familiare basata sulla chiarezza.
• Sviluppa la dimostrazione della corrispondenza affettiva nelle famiglie.