Intervista a Lia, una donna con sindrome di Rokitansky

Lía è una donna di 31 anni brasiliana, con la quale mantengo una buona amicizia. Quando ha saputo che stava iniziando a collaborare scrivendo articoli in Psicologia e mente, Mi ha immediatamente contattato e mi ha chiesto di parlare del Sindrome di Rokitansky e sulla sua storia personale.

Intervista a Lia, una ragazza di 31 anni con sindrome di Rokitansky

Lei ritiene che, per essere la malattia genitale più complicata e sconosciuta che una donna possa avere, i media non le hanno dato la diffusione che dovrebbero. È una patologia invisibile, e la prova di ciò è che molte persone non ne hanno mai sentito parlare. Lia desidera che la società in generale sia informata su ciò che lei e molte altre donne vivono quotidianamente.

Prima di iniziare a leggere l'intervista e se ancora non sai cos'è la Sindrome di Rokitansky, Vi invito a leggere questo articolo:

"Sindrome di Rokitansky, donne nate senza una vagina"

Ciao, Lia. Dimmi, perché eri così desideroso di raccontarmi la tua storia?

È qualcosa di molto sconosciuto, ogni volta che dico a qualcuno (non ci sono molte persone intorno a me che lo sanno) sembrano sorprese, come te quando ti ho detto. Anche se c'è stata una certa diffusione nei media, penso che sia importante scriverlo, in modo che possa raggiungere più persone e che sempre più persone conoscano questa affettazione..

Soffri della sindrome di Rokitansky. Potresti riassumere un po 'in che cosa consiste?

Le "ragazze Rokitansky" nascono senza una vagina. All'esterno, l'organo è normale, ma dietro l'imene non c'è cavità come nel resto delle donne, non abbiamo un utero o tubi.

Quanti anni avevi? quando ti è stato diagnosticato?

Avevo 16 anni. Sono andato dal ginecologo con mia madre perché le mestruazioni non sono venute.

Come è stato?

Dopo aver esplorato me, si rese conto che non avevo un canale vaginale. Esaminò l'intera parete addominale e vide che non c'erano uteri o tubi.

Il ginecologo sapeva cosa fosse? Voglio dire se si fosse incontrato con qualcuno caso simile.

Quel giorno ci disse che avrebbe dovuto studiare il caso, con cui deduco che non lo fece. Mi mandò a fare diversi esami e tornò a trovarmi dopo un mese. Lì sapevo che era un "Donna della CSI"

Donna della CSI?

Sì, è un termine ampiamente usato tra noi. È come dire "donne normali senza una vagina". Normale, nel senso che abbiamo entrambi i cromosomi x e ovaie.

Capisco E prima di andare dal dottore, hai notato qualcosa di strano, a parte il mancanza di mestruazioni? Voglio dire, se hai provato a stare con un ragazzo, per esempio.

No, avevo solo 16 anni e qui in Brasile, una relazione sessuale è molto seria. Quello che mi mancava era che, con il mio ragazzo allora, nonostante non avessimo mantenuto i parenti pieni, ci siamo strofinati con i genitali (petting) e non ho mai lubriqué (anni dopo sapevo che la non lubrificazione è un denominatore comune tra le ragazze Rokitansky). Anche così, non l'ho attribuito a un problema di questo tipo, eravamo molto giovani e pensavamo che non lo sapessimo o che non avessimo fatto qualcosa di giusto, sai.

Come è stato per te ricevere le notizie?

All'inizio lasci il mondo. Soprattutto perché amo i bambini, essere una madre è stato il mio grande sogno; Ti assicuro che volevo morire, fu un orribile giorno di angoscia. Sicché non è stato così difficile, il dottore ha chiamato mia madre due giorni prima e ha cercato di prepararmi emotivamente, ma non c'è nessuna preparazione possibile, è stato il colpo più grande della mia vita.

Qual è stata la tua prima reazione?

Rifiuta il mio ragazzo. Ho visto un ragazzo così perfetto ... voleva iniziare una famiglia e ho capito che non potevo darlo a lui. Mi sentivo incompleto, difettoso. Sono stati anni molto difficili.

Qual è stata la soluzione? Voglio dire se si offrissero di sottoporsi a qualsiasi intervento chirurgico.

Vediamo, non ho operato fino a due anni dopo. Come ti ho detto, questo era in Brasile, 15 anni fa; se ora c'è ignoranza del soggetto, immagina te stesso in quel momento. Non sapevo con chi fare un intervento chirurgico e il dottore che mi ha diagnosticato ha confessato di non sentirsi pronto a portare a termine l'operazione.

La mia prima operazione è stata con 18 anni e tutto è andato storto, sono quasi morto nell'operazione. Secondo me, il dottore non sapeva cosa stava facendo; Ho strappato la pelle dal mio inguine per cercare di fare il canale con esso. Ho avuto un'emorragia. A peggiorare le cose, non mi avvertì che dopo l'operazione dovevano essere usati i dilatatori, il quale, quel nuovo canale, veniva chiuso immediatamente, rimanendo come prima, ma con un'enorme cicatrice all'inguine e altri nel mezzo delle labbra (per rendere il canale).

Immagino sia stato molto difficile, non ho parole ...

È giusto Dopo ciò, ci sono voluti tre anni prima che decidessi di ricominciare un intervento chirurgico. Questo dottore era molto più qualificato del precedente, ma anche lui non sapeva cose. Non è andato affatto male, ma non mi sento completamente soddisfatto del risultato.

Qual è stata questa seconda operazione?

Fondamentalmente ha usato una membrana del mio intestino, per fare con esso il canale vaginale, ricorda il video che ti ho mandato, in cui la squadra di Iván Mañero gestisce una ragazza di Rokitansky? (Https://www.youtube.com/watch?v=GtAFlrou6dk)

Sì, ricordo

In quel caso hanno usato il sigma; perché con me era una membrana, ma per il resto è la stessa cosa. Per me, il fatto che usassero il sigmoide mi spaventava perché avevo sentito che poteva acquisire un odore sgradevole, da deposizioni.

Pensa, d'altra parte, che non tutte le ragazze dovrebbero avere un intervento chirurgico. Dovevo farlo, la mia vagina era "fondo cieco", cioè c'era solo una parete dietro l'imene, senza collo. Ci sono ragazze che hanno un condotto, anche se molto piccolo; a molti di loro, è sufficiente fare alcuni esercizi con i dilatatori.

Capisco

Come vedi, ogni caso è diverso.

Con questa seconda operazione, credo che se tu avessi un condotto vaginale, giusto?

sì

Anche così, tu dici che non sei completamente soddisfatto del risultato, qual è il problema?

Quando il dottore ha cucito la membrana, per fissarla alla cavità, il mio clitoride si è mosso ed era più basso di dove fosse. Fortunatamente, i miei nervi sono rimasti intatti e posso provare piacere nei miei rapporti. D'altra parte, una delle labbra interne era un po 'più piccola dell'altra, sembrava brutta e difettosa e qualche mese dopo decisi di intervenire per estrarre entrambe le labbra.

Quindi, quello che ti infastidisce di più di questa nuova vagina è l'apparenza?

Sì, al di fuori, è una vagina normale. Non appena apro le gambe, il clitoride è più basso del normale, le cicatrici e l'assenza di piccole labbra. Non appena sarà possibile per me raccogliere un po 'di soldi, farò di nuovo un intervento chirurgico, e spero che questa volta sarà la finale.

Potresti spiegarmi quale è stato il più difficile per te in questi anni??

La cosa principale da sapere che non potrebbe avere figli biologici. Come ho detto prima, è il peggiore che ho. Anche l'amore e le relazioni sessuali sono state complicate per me; Immagina per un momento di conoscere qualcuno, ti innamori, inizi una relazione e lui dice qualcosa del tipo "Immagino quanto saranno belli i nostri figli". Sicuramente non sapresti quando è il momento più opportuno per dirti che non puoi avere figli biologici. Bene, questo mi è successo in ogni relazione.

Ti sei mai sentito rifiutato, a causa della sindrome?

Solo una volta Ho iniziato a uscire con un ragazzo e ho deciso di dirglielo presto. Voleva avere i suoi figli, così ha rotto con me. È stato difficile ma l'ho capito. Ti dico già che normalmente sono stato io a mettere le barriere alle relazioni.

A questo punto della tua vita, ti senti meglio? Ti senti che hai superare?

Non è mai completamente superato. Al momento sono felice, ho un partner che sa tutto di me. Dice che devo essere orgoglioso delle mie cicatrici, che rappresentano la mia lotta e devo indossarle "con onore". Siamo innamorati e siamo molto felici, ma avrò sempre la spina per non poter essere una madre.

Hai mai considerato l'adozione?

L'adozione è la risposta magica che ci vendono quando ci danno le notizie. Temo che non sia così semplice; Adottare, oltre a dover aspettare un'eternità, fanno esami, interviste e prove peggiori di quelle dell'FBI. Devi anche avere un sacco di soldi, e non è il mio caso. Nel corso degli anni, impara ad essere forte e a migliorarlo.

Cosa ti ha aiutato di più nel processo?

Principalmente mia madre. Ha pagato per entrambe le operazioni; È venuto a vendere la sua auto per pagarli e mi ha sempre sostenuto in tutto. Dopo di lei, il mio compagno è stato il mio altro grande pilastro. In questo momento, con i miei limiti, posso dire di essere felice.

Lia, sono felice di sentirlo. Infine, vuoi dirmi qualcosa che io non voglioTe l'ho chiesto?

No, penso che questo sia tutto ciò che dovevo dirti. Voglio sottolineare che la sindrome di Rokitansky dovrebbe essere meglio conosciuta. Le persone dovrebbero essere più informate al riguardo.